Epilepsie-Informationen

Epilepsie-Informationen

Was Wichtig ist im und mit dem Umgang Epilepsie,

vor allem im Arbeitsleben.

Reden oder Nicht-Reden

1. These:

Der Umgang mit dem Anfallsleiden wird bestimmt durch die Informationen, die der Anfallskranke über seine Krankheit hat. Wer nicht weiß, wie sich seine Anfälle äußern, dem dürfte es möglicherweise schwer fallen, darüber zu reden. Der Anfallskranke erlebt sich im Spiegel der Umwelt. Erst durch die Berichte der Beobachter kann sich der Betroffene ein Bild von sich selbst im Anfall machen. Oftmals erlebt der Betroffene aber Reaktionen auf den Anfall, die darauf hindeuten, dass der Anfall als ein schreckliches Ereignis erlebt und gedeutet wurde. Solche Reaktionen verunsichern, weil sie vom Betroffenen selbst nicht zu überprüfen sind und beeinflussen den weiteren Umgang mit dem Leiden.

2. These:

Ob ein Anfallskranker verhindern kann, dass seine Epilepsie zum Thema sozialer Kommunikation gemacht wird, ist davon abhängig, wie sich sein Leiden äußert. Bezüglich der Informationspolitik stellt sich für einen Anfallskranken immer die Frage, ob die Anfälle tageszeitlich gebunden auftreten, wie häufig sie vorkommen und welche Zeiten der Erholung er nach dem Anfall benötigt. Es dürfte von daher plausibel sein, dass der Aufwach-Epileptiker nicht so viele Gedanken daran verschwenden muss, wie er mit dem Problem des Anfalls am Arbeitsplatz umzugehen hat, denn aller Wahrscheinlichkeit nach wird er niemals einen Anfall dort haben. Anders ist es dagegen bei demjenigen, der über den Tag verteilt Anfälle hat. In diesen Fällen wird es sehr viel wahrscheinlicher, dass ein Anfall am Arbeitsplatz auftritt.

Haben wie bisher gefragt, aus welchen Gründen und Motivation heraus die Informationen entweder mitgeteilt, nicht mitgeteilt oder verheimlicht werden, so soll jetzt nur zur Sprache kommen, wie Anfallskranke mit der Information über ihre Krankheit umgehen.

In der schon ober erwähnten Untersuchung von SCHNEIDER und CONRAD wird von drei „Strategien“ berichtet, die die Autoren bei Anfallskranken vorgefunden haben, und die ich hier kurz skizzieren möchte.

a) Wenn jemand seine Krankheit verheimlicht, dann heißt es nicht, dass niemand anderes von ihr weiß. In der Regel sind die Eltern oder auch der Partner Informiert. Darüber hinaus erhalten aber keine weiteren Personen Informationen über die Krankheit.

b) Weitaus häufiger wird eine andere Strategie verfolgt. Wie mit den Informationen umgegangen wird. Hängt für die Betroffenen von den zu erwartenden Reaktionen ab. In manchen Fällen verheimlichen sie ihre Krankheit, wo sie negative Reaktionen befürchten müssen, im anderen Fällen sprechen sie über ihre Krankheit. Es hängt also viel davon ab, ob man die Reaktion einschätzen kann und welche man erwartet. Ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass man auf positive Resonanz stößt, dann ist man auch eher bereit, sich anderen gegenüber zu öffnen. In meinen Untersuchungen von jugendlichen Anfallskranken konnte ich die Strategie „des langsam nach vorne Tastens“ beobachten. Auf die Frage, ob sie ihre Krankheit dem zukünftigen Arbeitgeber mitteilen würde, antwortete eine junge Frau, dass sie nicht sofort von ihrer Epilepsie erzählen würde, sondern erst einmal auf einer allgemeinen Ebene klären wolle, welche Einstellungen es im Betrieb gegenüber Behinderten gibt. Kann sie ein behindertenfreundliches Klima erkennen, dann würde sie auch ihre Epilepsie einbringen.

Diese Strategie des selektiven Umgangs mit Informationen über die Krankheit läuft darauf hinaus– anders als bei der Geheimhaltung–nur derjenigen von der Information auszuschließen, die einen in irgendeiner Art und Weise diskriminieren können.

1. „Davon Erzählen“ als Therapie: Auch die Mitteilung der Krankheit dient dazu, die negativen Folgen des Stigmas zu mindern. Mit der Mitteilung wird die Last verteilt, die einem die Krankheit aufbürdet, und die man im Falle der Geheimhaltung allein oder mit wenigen anderen tragen müsste. Dadurch, dass andere von der Krankheit erfahren, steht diese mit in der Verantwortung und tragen ein Stück der Last mit. Die therapeutische Funktion des Erzählens besteht darin, dass es die Betroffenen mit ihrem Leiden zusammenbringt. Somit bändigt es auch das Schreckliche, was mit der Krankheit in Verbindung gebracht wird.

2. „Vorsorgliches Erzählen“: Indem er von seiner Krankheit erzählt, versucht der Betroffene auf die Gedanken und Handlungen seiner Mitmenschen Einfluss zu nehmen. Das „vorbeugende“ Erzählen hat beispielsweise die Funktion, unwissende Personen darüber zu instruieren, was sie zu tun haben, wenn ein Anfall auftritt. Aber auch dann, wenn Anfallskranke glauben, dass andere Personen, mit denen sie einen Teil ihrer Zeit gemeinsam verbracht haben, Augenzeuge eines Anfalls gewesen sein könnten, wird das Gespräch über die Krankheit gesucht. Das vorsorgliche Erzählen hat auch eine „reinigende“ Funktion. Im Verhältnis zum Arbeitgeber kann dadurch abgeklärt werden, ob das Arbeitsverhältnis trotz der Epilepsie zustande kommt. Im Verhältnis zwischen zwei befreundeten Menschen kann dadurch das Erzählen für den Anfallskranken sichtbar gemacht werden, welche Reaktionen kommen und ob die Freundschaft ein solches Leiden aushalten kann.

Über das Informationsverhalten in der Arbeitswelt:

Bei der (schriftlichen) Bewerbung geht es um berufliche Qualifikationen, die Krankheit sollte darin nicht genannt werden. Anders ist es dagegen im Vorstellungsgespräch. Dort muss sie zum Thema gemacht werden. Bleibt sie ungenannt,dann fehlt es an Ehrlichkeit und es kann sich kein Vertrauensverhältnis entwickeln.

Wenn man sein Leiden mitteilt, sollte auch Informationen über den Verlauf seiner Anfälle mitgeliefert werden. Auch welche individuelle Konsequenzen ein Anfall haben kann, sollte gesagt werden. Ähnlich, wie in der Gesellschaft überhaupt, herrschen nämlich bei vielen Arbeitgebern noch Vorstellungen über Unfälle sowie über Kranken- und Ausfallzeiten bei Anfallskranken, die der Wirklichkeit nicht entsprechen. Einzelne Fälle müssen aber natürlich Berücksichtigt werden.

Ob man mit den Kollegen über das Leiden spricht, hängt davon ab, ob man eine „Vertrauensbasis“ zu ihnen gefunden hat. Auch hier gilt wie im Umfeld der Familie eine selektive Vorhergehensweise.